Infopinione Informazione locale e opinione del Tirreno cosentino e della Valle del Noce
Una raccolta fondi per permettere a Luca Gabriele di Tortora di accedere a una terapia sperimentale presso un centro di ricerca e clinica medica a Cipro. Affetto da Charcot-Marie-Tooth, una neuropatia genetica progressiva che negli anni ha ridotto sempre di più la sua capacità di muoversi ed essere autonomo.
Servono circa 35.000 euro per affrontare una terapia medica fuori dall’Italia per Luca Gabriele, 34enne di Tortora affetto da Charcot-Marie-Tooth, una neuropatia genetica progressiva che negli anni ha ridotto sempre di più la sua capacità di muoversi ed essere autonomo.
Oggi però si è aperta per me una nuova possibilità.
Dopo aver provato diversi trattamenti, anche in questi casi all’estero, ora si è aperta per lui una nuova possibilità. “Al Sozo Brain Center di Cipro – spiega il diretto interessato – viene utilizzato un percorso di neuromodulazione non invasiva, che comprende anche tecniche di stimolazione del nervo vago, con l’obiettivo di favorire la capacità del sistema nervoso di riorganizzarsi e recuperare alcune funzioni”.
La terapia stessa e il viaggio comportano una spesa molto alta. Allo scopo di sostenerla, un suo amico ha organizzato per lui una raccolta fondi su una nota piattaforma online specializzata in questo genere di operazioni e ritenuta autorevole nella rete. Nel momento in cui viene redatto questo articolo, sono stati raccolti circa 13 mila euro.
“Per la massima trasparenza – spiega Luca -, chi avesse bisogno di ulteriori informazioni sulla raccolta, sul percorso o sull’organizzazione della campagna potrà rivolgersi a Filippo Sarpa, un mio caro amico che mi sta aiutando concretamente in questo progetto e che si è occupato della realizzazione della campagna. Nelle mie condizioni attuali, infatti, gestire direttamente comunicazioni, richieste e aggiornamenti può essere molto difficile: Filippo sarà quindi il punto di riferimento per chiunque desideri approfondire o avere chiarimenti”.
Luca Gabriele: “Grazie a chiunque deciderà di accompagnarmi in questo percorso”
SEGUI INFOPINIONE SU GOOGLE NEWS
Luca Gabriele vive in contrada Acqualisparti di Tortora, una frazione montana che presenta condizioni non ottimali in termini di collegamenti stradali ed è situata lontano da tutti i servizi base anche per le persone che non presentano problemi di salute. Condivide un abitazione con la madre, che si occupa di lui costantemente.
L’uomo spiega così le sue condizioni: “La malattia ha accompagnato gran parte della mia vita, ma negli ultimi anni la situazione è peggiorata rapidamente. Fino a qualche tempo fa riuscivo ancora a utilizzare le braccia e le mani e, con aiuto, anche a stare in piedi. Negli ultimi tre o quattro anni, invece, ho perso quasi completamente anche la mobilità degli arti superiori.
Oggi ho bisogno di assistenza praticamente per ogni attività quotidiana: mangiare, spostarmi, cambiare posizione, prendere o utilizzare un oggetto. Anche gli spostamenti sono diventati estremamente complicati. Vivere in una piccola località tra le montagne significa essere lontani dai principali centri, dagli ospedali e dalle strutture specialistiche. Per una persona con una mobilità così ridotta, anche un viaggio che per altri sarebbe semplice richiede organizzazione, assistenza e mezzi adeguati. Raggiungere medici, terapie o strutture lontane da casa diventa ogni volta un percorso impegnativo, sia fisicamente che economicamente”.
In merito alla terapia alla quale vorrebbe sottoporsi a Cipro, Luca sottolinea: “Naturalmente non esistono garanzie e so bene che si tratta di un percorso sperimentale. Ma le testimonianze di alcuni pazienti che si sono sottoposti a questi trattamenti raccontano miglioramenti importanti nella mobilità e, in alcuni casi, persone che affermano di essere riuscite nuovamente a stare in piedi o a deambulare.
Il mio obiettivo non è inseguire un miracolo. È provare a recuperare anche solo una parte del movimento delle mie braccia e delle mie mani. Per me significherebbe poter tornare a compiere gesti semplicissimi che oggi non posso più fare da solo e, allo stesso tempo, alleggerire il peso che da anni ricade quasi interamente su mia madre a ogni ora del giorno e della notte.
Per me – aggiunge Luca – vale la pena tentare anche perché un percorso come questo può avere un significato che va oltre la mia esperienza personale. Le tecnologie di neuromodulazione sono ancora in evoluzione e ogni esperienza clinica può contribuire ad aumentare le conoscenze su approcci che, in futuro, potrebbero essere studiati e sviluppati anche per persone che convivono con neuropatie come la mia. Sapere che il mio percorso potrebbe, anche in piccola parte, aggiungere qualcosa a questa conoscenza mi dà un motivo in più per provare.
Grazie a chiunque deciderà di accompagnarmi in questo percorso“, conclude.
Resta sempre aggiornato sulle ultime notizie della Riviera dei Cedri e della Valle del Noce pubblicate da Infopinione. Seguici attraverso i nostri canali social. Siamo presenti su Facebook e Instagram. Puoi inoltre iscriverti al nostro canale Telegram. Per contattare la redazione e chiedere la pubblicazione di comunicati stampa, effettuare segnalazioni di problematiche, sottoporre opinioni chiedendone la pubblicazione, inviare foto o video, scrivi all’indirizzo di posta elettronica redazione@infopinione.it o contatta via Whatsapp i numeri 3277819323 e 3280523076.
